华山医院专家参与国际罕见病日活动的亮点

2025年2月28日，是国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”。

今天全国各地开展了不同形式活动，面对这个特殊群体社会各界的关注和支持至关重要。

今天下午应希有引力罕见病关爱服务中心创始人、理事长林慧之邀在上海全程参与了他们活动。

今天下午2点，上海华山医院神经免疫和感染MDT团队、希有引力罕见病关爱服务中心在上海虹口区长阳路67号白马咖啡馆共同举办了“不止罕见因爱重启”罕见病科普日活动，华山医院四位专家、部分罕见病患者（家属）、志愿者参与了线上和线下活动。

按照活动议程安排复旦大学附属华山医院神经内科主任医师、教授、博士生导师陈向军教授做大会致辞，陈教授刚刚巡诊结束通过视频向大家表示问好，他风趣地说：华山医院张文宏教授为全国人民服务，他们团队是为罕见病患者少部分人服务，希望他们的服务会给人们带来希望。

随后华山医院三名专家从各自领域与大家进行了主题分享，三位专家是华山医院神经内科副主任医师、中枢神经感染与免疫性疾病MDT/秘书俞海教授，华山医院营养科主治医师、中国营养学会注册营养师、临床医学硕士王静教授，华山医院感染科副主任、主任医师、博士生导师邵凌云教授。

三名专家由浅入深、普及加专业的分享让线上线下人员受益匪浅，在患者答疑环节现场和线上人员纷纷抓住宝贵机会向华山医院专家提出自己问题。

活动期间，赵元老师和助手现场进行钢琴音乐疗愈展示，整场活动充满温馨和喜悦，患者（家属）与专家交流融洽热烈。

据了解，国际罕见病日是每年二月的最后一天，2025年2月28日，是国际罕见病日，本次国际罕见病日的主题是“不止罕见”。

国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知，罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。

根据世界卫生组织报道，罕见病患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变;国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%，按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。

根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。

据了解，目前绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策;多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗;病患长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力;部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。

活动结束俞海教授得知我是媒体公益人表示：现在需要让社会更多人了解、知道罕见病，对他们不歧视，帮助罕见病患者树立信心，与医生一起努力面对疾病，帮助医生认知、认识罕见病的特殊性，尽早诊断、尽早治疗。

据了解，希有引力罕见病关爱服务中心作为国内最早、专注于医学人文关怀的民办非企业组织之一，致力于为罕见病患者提供多学科科普、康复管理、艺术疗愈、就业支持社会支持等各项服务，帮助罹患疾病的群体提高生命质量，回到普通人的生活轨迹。