蔡磊不畏渐冻症：“死磕”造就英雄之路！

各位小伙伴们！今天可得给你们讲讲一个男人超刺激的故事呀，那可比电视剧还带劲呢！本来呀，他的日子过得顺顺当当的，家庭美满，事业也蹭蹭往上涨，可突然“哐当”一下，被一种超级可怕的病给缠上了，这病还是“世界五大绝症之首”呢，一下子就把他的生活搅得乱七八槽，身体也越来越差劲儿了。但你以为他就这么认怂了呀？那可大错特错啦！他干出的事儿那是一件接着一件，能把人惊得下巴都掉地上呢！想知道他都做了啥不？快跟着我一起来瞧瞧吧！

正文：

《从苦小子到职场大神，这逆袭太猛啦！》

蔡磊呀，老家在河南商丘，家里就是普普通通的，没啥特别之处。他爸是退伍军人，管他和兄弟可严了，就跟个严厉的教官似的，一点儿都不含糊。小时候家里条件那叫一个差呀，冬天住在没暖气的平房里，冻得人直打哆嗦，感觉都能把人给冻成冰疙瘩了。不过呢，也正是这样的苦日子，把蔡磊磨炼得挺有劲头，那意志变得可硬实了。

他读书可厉害啦，高二的时候，靠着自己的好成绩就考进了中央财经大学，当时可把别人给羡慕坏了呢。可倒霉事儿也没少找上他呀，大学的时候，他爸被查出肝癌晚期，最后去世了，这下家里的担子全都压到他身上了，那重量就跟一座大山似的，压得他都快喘不过气来了。

但蔡磊可没被打倒呀，19

99年大学毕业就回了老家，在基层税务机关找了个活儿，陪着老妈熬过了那段苦日子。他哪甘心就这么普普通通地过一辈子呢，2001年又开始边工作边备考，晚上熬夜学习那是常有的事儿，眼睛熬得通红通红的，最后还真考上了中央财经大学财税学院的公费研究生呢。

等研究生毕业，他就跟开了挂一样，进了三星集团中国总部当税务经理，那专业知识扎实，脑子转得也快，在那个圈子里很快就站稳了脚跟。后来呀，又在安利（中国）、万科集团当税务经理、集团总税务师啥的，履历变得越来越好看了，就跟一路过关斩将似的，在商业领域也慢慢有了不小的名气呢。

再后来，2011年的时候，他瞅见互联网电商发展势头挺猛的，直接降薪就进了京东集团。那时候京东正为纸质发票成本高的事儿头疼呢，蔡磊就带着团队没日没夜地干，那可真是拼了老命了呀，把税控加密防伪、电子签章、二维码这些关键技术难题都给攻克了。2013年6月27日，哇塞，超厉害的事儿发生了，中国内地首张电子发票就在京东集团诞生啦，蔡磊也因此被大家叫做“中国电子发票第一人”，还得了“2014年度中国税务十大杰出人物”“2014中国十大财会人物”这些荣誉呢，在商业领域那可算是个响当当的人物了呀。

《绝症突袭，夫妻是战是

离呀？》

可谁能想到呀，2019年，41岁的蔡磊正觉得生活挺美的时候，却被确诊患上了渐冻症，这病就跟个恶魔似的缠上他了呀。这一沾上，身体就开始慢慢不行了，先是左手没力气，连拿笔都费劲，就跟根软面条似的，干啥都不得劲儿。接着右手也不行了，点鼠标、翻文件这些事儿都干不了啦，感觉手都不像自己的了。

走路也得让人扶着，以前轻松就能跨过去的台阶，现在就跟面前横着一座大山似的，根本迈不过去呀。说话也不利索了，声音从嗓子眼儿挤出来，又细又尖的，听着就让人心疼，以前在会议室能说得有条有理的，现在连好好沟通都成问题了。那些穿衣、洗漱、吃饭的小事，以前随手就能干了，现在全得靠别人帮忙，多无奈呀，感觉自己就像个啥都做不了的小孩子一样。

这时候蔡磊就寻思着，自己这病也好不了了，就跟老婆说要离婚呗，想着才结婚一年，别拖累人家呀。可他老婆抱着他就大哭起来，那眼泪止都止不住，哭完一抹眼泪说：“想离婚，没门儿！”从这以后呀，夫妻俩就成了一起并肩作战的战友，要和这病魔较较劲呢，这剧情反转得挺刺激的吧？

《为战病魔，倾家荡产也不怕！》

蔡磊那可是个有决心的人呀，为了能和渐冻症拼一拼，直接把京东副总裁的职位给辞了，那可是好多人羡慕的好工作呀，他说不要就不要了。然后把自己攒了好些年的钱都拿出来了，那可都是他辛辛苦苦挣来的呀，就为了组建专业的科研团队，找了医学、生物学、药学这些领域挺厉害的人才，弄了个和病魔对抗的地方。

办公的地方也从宽敞明亮的京东写字楼，搬到了小一点的科研工作室，桌上堆的也不再是商业报表啥的了，全是医学文献、实验数据报告了，感觉就像从繁华的大都市一下子到了个埋头钻研的小角落一样。

他还干了件特别厉害的事儿，搭建了全球最大的渐冻症患者科研数据平台，叫“渐愈互助之家”，把上万名患者的信息都收集到一块儿了，像发病年龄、症状怎么变的、家里有没有病史这些详细数据都有，给科研提供了特别精准的样本，以前研究样本分散、数据不全的毛病这下可算是能补上了，就像给科研人员递上了一把解开谜题的钥匙一样呀。

而且呀，他发起了国内首个攻克渐冻症的慈善信托，吸引了不少社会爱心资金，让科研经费能一直有着落，这可太不容易了。到2023年的时候，他参与推动的15条药物管线都进入临床阶段了，这可相当于过去70年中国渐冻症药物研发管线的总和呀，这么一对比，是不是觉得他特别牛呀？

《直播带货起风波，初心还能守得住不？》

2022年9月，蔡磊开始搞直播带货了，可不是为了自己挣钱呀，就是想给渐冻症科研多弄点钱，这出发点多好呀。可这直播带货也不是顺顺当当的，2024年10月，出事儿了，有网友说在直播间买的珠宝和宣传的不一样，之前花牛苹果也因为质量问题被投诉了，好家伙，这一下舆论就炸开了，就跟扔了个炸弹似的，有人说蔡磊是装病，着急圈钱啥的，这指责可太伤人了呀。

这时候蔡磊老婆段睿

站出来了，发了个道歉视频，老老实实把情况说明了，还给出了赔付方案，承诺以后要加强品控，那态度可诚恳了。蔡磊自己身体都已经很虚弱了，还附上诊断文书，写了挺长一篇文章回应质疑，把直播的初衷、资金流向说得清清楚楚的，告诉大家每一分带货收入都拿去搞科研了，不管是药物研发还是患者救助，账目都明明白白的，就像把自己的心掏出来给大家看一样，就是想让大家知道，他们的公益初心一直都在呢，这得多不容易呀。

《众人齐助力，希望就在前方呀！》

蔡磊在和渐冻症对抗的过程

里，身边有不少人帮他呢。他老婆段睿，本来是北大医学部药学专业本硕连读的高材生，有个安稳又有前途的工作，可为了蔡磊，直接把工作扔了，陪着蔡磊到处找医生、商量治疗方案，从一开始手忙脚乱的，到后来慢慢变得应对自如了，那付出可太多了，就像个守护天使一样一直守在蔡磊身边呢。

还有俞敏洪呢，知道蔡磊的事儿后，主动邀请蔡磊夫妇去新东方直播间，在镜头前，俞敏洪真心地表达了对蔡磊精神的敬佩，还利用自己的影响力给渐冻症科研项目呼吁募捐呢，这可太仗义了呀。董宇辉也没闲着，在社交媒体上多次给蔡磊发声，帮着宣传呢，感觉就像一群人在黑暗里举着火把，给蔡磊照亮前行的路一样。

蔡磊那些职场伙伴、同窗好友也都挺给力的，有的大老远跑来陪着蔡磊治病，在病房里讲讲行业里的新鲜事儿，回忆回忆以前好玩的事儿，逗蔡磊开心；有的直接给转账，就是想让科研能多些钱，也不图啥回报，就盼着蔡磊能离攻克渐冻症的希望更近一点呀，这满满的都是爱呀。

《生命倒计时，最后的大奉献呀！》

到了2024年呀，蔡磊的身体是越来越差了，据他好友倪萍透露，蔡磊已经签了遗体捐赠协议了，而且还决定把自己全部身家都捐出去，这得多无私呀，一般人可真做不到呢。就想着能给医学界攻克渐冻症这个大难题出份力，哪怕自己不在了，也希望能给其他患者带来希望，这就像在最后的时光里，点燃了自己，去照亮别人前行的路一样，太让人感动了呀。

小编有话说：

看完蔡磊的故事呀，我心里那叫一个五味杂陈，既觉得心疼，又特别佩服他。他本来有着让人特别羡慕的生活，可这病魔一来，啥都变了，要是换做我呀，可能早就顶不住崩溃了。但蔡磊没有呀，他一直在努力抗争，哪怕身体越来越差，哪怕被人误解，也从来都没放弃过。他把自己能做的都做了，钱也捐了，遗体也捐了，就想着能帮到其他得渐冻症的人，这种精神真的太了不起了。

咱们平常生活里呀，也会碰到各种各样的难事，和蔡磊遇到的比起来，那可能都算不上啥了。所以呀，咱遇到困难可不能轻易就低头，得学学蔡磊，咬咬牙坚持一下，说不定就能闯出一条路来呢。真心希望蔡磊的付出能早点换来渐冻症被攻克的好消息呀，大家一起为他加油吧！